La fibromiàlgia, un motiu de reflexió.

Tothom que treballa en l'àmbit de les ciències de la salut pot explicar algun fracàs terapèutic amb pacients diagnosticades de fibromiàlgia. La fibromiàlgia és un procés dolorós crònic que evoluciona a brots i que es caracteritza per una distribució del dolor més o menys erràtica i amb punts gatell característics. A més, per diagnosticar una fibromiàlgia, cal descartar qualsevol altra patologia. És a dir, les proves complementàries per al diagnòstic de la fibromiàlgia són totes normals. El tractament que proposa la medicina tradicional des del seu enfocament ètic marcat per l'objectivació de fets observables és una combinació de fàrmacs antidepressius i derivats mòrfics. És a dir, es tracta el dolor si només s'objectiva dolor. Cal plantejar-se si aquesta combinació alienant de fàrmacs s'hagués proposat en malalties d'etiologia incerta que afectin majoritàriament a pacients adults del sexe masculí com va ser la SIDA als seus inicis. Els enfocaments i els resultats han estat molt diferents. I és que la medicina tradicional sempre ha maltractat les dones excepte en els casos que representen un interès per l'estructura social com la ginecologia centrada en l'edat reproductiva de la dona (Valls, 2009).

Carmen Valls (2010) amb els estudis de la diferència adopta un enfocament més sociològic aportant aspectes èmics als estudis mèdics tradicionals i afirma que, malgrat que les patologies que afecten amb més freqüència de dones solen considerar-se poc importants i no es fan estudis epidemiològics, hi ha determinats tòxics ambientals que han incrementat la taxa de càncer (el de mama i l'ús de pesticides) i l'augment de patologies associades a clínica dolorosa i cansament com la provocada pels disruptors endocrins (parabens), la manca de ferro no anemitzant molt freqüent en dones en edats fèrtils i altres tòxics. Sembla que un factor determinant del grau de sensibilitat als tòxics ambientals i de la predisposició a patir les patologies derivades d'aquesta exposició (entre les quals s'inclou la fibromiàlgia) és l'estrès. A més, l'estrès predisposa a una vulnerabilitat més gran a tòxics presents en les activitats femenines quotidianes com el DDT o els parabens (Valls, 2015).

Els estudis diferencials mostren una tendència a invisibilitzar el cos femení (poca participació de dones en estudis clínics (com la mortalitat femenina per malalties cardiovasculars), una manca d'estudis de les manifestacions femenines de les malalties (com les pacients afectades per la SIDA) i a valorar com poc importants les malalties que afecten majoritàriament les dones (com la manca de projectes subvencionats sobre malalties autoimmunes). Aquests biaixos que mostren un interès diferencial per les malalties masculines, no eximeix de la mirada ètica de la medicina que segueix cercant proves objectivables per tal de poder definir la fibromiàlgia, encara que la medicina no insisteix d'aquesta manera en la definició de les manifestacions clíniques de l'ansietat i l'estrès masculí.

De moment, no és possible definir la fibromiàlgia mitjançant una prova d'imatge o una determinació bioquímica però, això no vol dir que la fibromiàlgia no existeixi. Així, la definició de fibromiàlgia caldrà cercar-la en la vivència d'un malestar mitjançant el recorregut de les històries vitals de les pacients i cercant afinitats en els relats. Aquest fet fa que el terme fibromiàlgia substitueixi al d'histèria en la societat occidental del segle XXI tot perpetuant la imatge de la dona com una persona inadaptada, capriciosa i queixosa que expressa el seu malestar mitjançant conductes infantils. Aquesta qualificació de la dona fibromiàlgica com una categoria social que cal eliminar s´ha vist en el vídeo "Indefinida plural" quan la Maria explica la seva experiència en el tribunal mèdic per demanar la invalidesa. Tothom es creu amb el dret d'insultar-la i de menystenir-la.

Alguns autors afirmen que els malestars individuals, molts d'ells de causa social, aboquen a una patologia social greu i de difícil solució. La tendència general és a repetir els estereotips i a evitar mirades crítiques del problema que contemplin tots els factors desencadenants per tal d'oferir solucions des de la perspectiva social i més enllà dels dictats de la medicina tradicional (Rendueles, 2011). En aquesta línia, el vídeo "Indefinida plural" ( https://www.youtube.com/watch?v=QPUEhAgNoFw ) presenta una aproximació vivencial de la fibromiàlgia amb el testimoniatge de tres pacients, per tal d'obtenir una definició de la malaltia per part de qui la pateix. A la xarxa, es poden trobar altres testimoniatges de pacients amb un discurs semblant.

Les tres dones comencen la narració de la seva història de vida amb una frustració derivada del seu sexe biològic, "yo era una mujer" i per aquest motiu va haver de "negarme a mí misma y dar prioridades a los demás", "me sacaron de la escuela...mi hermano tiene buena formación", "no decir no", "soy tonta", "tenía complejo", "me sentía culpable", "me sentía que no era buena", "no me conformaba", i la llista de maneres d'anul·lar la voluntat i l'autoestima segueix però aquests exemples aportats per les pacients ja permeten veure que les tres van haver d'adaptar les seves vides a un rol no volgut. Aquest fet va generar un estat de malestar permanent "porque aguantaba cosas" i perquè s'estaven convertint, a la força en "cuidadoras y sumisas", les pacients del vídeo expressen altres aspiracions a la seva adolescència. La seva adaptació a un rol no volgut va ser mitjançant una sobre elaboració del self, el "yo puedo con todo" i, a més, deixar un espai vital per viure segons les seves voluntats, espai que el temps va convertir en una escletxa quasi imperceptible i, llavors van caure en un estat depressiu crònic. I la clínica de la fibromiàlgia comença quan la pacient es torna conscient que no pot aguantar més.

La combinació del vessant mèdic clàssic amb els estudis diferencials per sexe, l'estudi de les activitats dels diferents grups socials, les històries de vida de les pacients i el seu entorn social, ajuden a canviar la visió d'una síndrome clínica per un estil d'emmalaltir. En aquest cas, el punt de partida és un enfocament ètic i de concepció externa que defineix la fibromiàlgia segons uns criteris quantitatius predefinits. Els estudis diferencials per sexe (i aquí s'obliden els homes amb fibromiàlgia) obren la porta a un enfocament èmic i proposa la història de vida i la incorporació de dades subjectives per tal de redefinir aquesta "malaltia" com l'expressió d'un "malestar percebut".

Rendueles (2011) defineix la fibromiàlgia com un malestar personal que cerca una explicació mèdica en comptes de qüestionar la manera de viure de les pacients. Sembla que convertir-se en un problema sigui una manera de deixar de tenir problemes. Cal no oblidar que aquestes dones han sofert un procés de frustració de les seves expectatives i que no han pogut plantejar-se res per elles mateixes. També es podria conceptualitzar la fibromiàlgia com una fita del procés de victimització i de fragmentació de determinades dones que senten que no valen res i que s'afirmen en el seu malestar amb una identitat "fibromiàlgica", possiblement perquè desconeixen la seva identitat vertadera.

En el vídeo, les pacients descriuen la fibromiàlgia com un procés lent i invalidant: "duele cualquier cosa", "iba renunciando a hacer cosas", "le doy órdenes al cuerpo de moverse y no responde". Aquest procés millora quan les pacients reben el diagnòstic i desenvolupen més tolerància al dolor, "me quedé más tranquila", "el diagnóstico me dio fuerzas", "la inseguridad provoca dolor". Cal afegir que el fet de "encontrarme con otras mujeres con algo parecido" ajuda a afirmar la seva nova identitat com fibromiàlgiques, ja que el rol desenvolupat fins aquest moment és un rol imposat i que no es pot reconduir per manca d'accés als sistemes de formació de la identitat.

El patiment difús de les pacients fibromiàlgiques està relacional amb el rebuig de la seva vida quotidiana i la malaltia serveix per poder reconduir la seva vida i poder establir vincles que permetin contenir la frustració. Tonnies (1855-1936) planteja el problema de la individuació segons els tipus de relacions interpersonals que s'estableixen. Segons els seus postulats, els vincles inicials de les pacients s'establirien mitjançant relacions de poder de tipus comunitàries i el diagnòstic de la malaltia permet a les pacients la modificació dels seus vincles i establir, d'alguna manera, relacions de tipus societàries basades en pactes racionals i igualitaris entre les parts. La malaltia ajuda a les pacients a trobar estructures socials més acollidores que permeten una millora de la simptomatologia i alhora una assertivitat més gran en la construcció de la nova identitat (Pujal i Mora, 2013). El concepte d'identitat harmonitza amb les idees proposades pel construccionisme social que afirma que la percepció social de la realitat està determinada per les interaccions entre els individus i els grups i aquesta percepció es reforça per les relacions des de punts de vista semblants de la realitat. Aquesta afirmació pot ser òptima per a persones que es poden integrar a un grup social però no per persones anul·lades pel seu entorn i subordinades a tercers com és el cas de les dones que es veuen al vídeo. En casos com aquests, no serveix l'afirmació de Rendueles (2011) que apunta a la recuperació del subjecte moral que dóna coherència a les experiències vitals i permet unir els diferents jos tot permetent afrontar el malestar. Aquest autor critica el procés d'individuació postmodern que fa que els individus flotin en un desert afectiu sense cap compromís. A més, afegeix que aquest estil de vida afavoreix les identitats múltiples i febles amb una gran intolerància a l'estrès. Podria afirmar- se que la fibromiàlgia és un producte del postmodernisme. Però, quan aquesta moral tradicional no és favorable, "mi padre no me llegó a enseñar por ser mujer", "no vayas al médico", només queda el refugi del "yo puedo con todo" o bé el de "estoy cansada y me duele todo".

A diferència de Rendueles, Han (2017) afirma que l'eliminació de l'alteritat i del sentiment d'estranyesa propi del moment actual ha fet sorgir malalties lligades a un excés de positivitat. Aquestes malalties són la depressió, el TDAH, el TLP i altres síndromes que cursen amb cansament i dolor crònic (entre els que es pot incloure la fibromiàlgia). Han defineix la positivitat com una obesitat dels sistemes d'informació, comunicació i de producció que genera una violència per saturació. Això provoca un excés d'estímuls que dispersa i fragmenta la percepció de la realitat. Aquestes malalties del subjecte actual, obligat a una aportació constant de rendiments, no és el fruit d'una relació conflictiva ni implica cap dimensió d'alteritat. El que provoquen aquestes malalties del segle XXI és una incapacitat de confiar en l'altri provocant un buidament del jo mitjançant una relació autodestructiva de vivència tensa, sobreexcitada i narcisista.

Sembla que en un intent per reconstruir el jo buit amb una nova identitat, les pacients de fibromiàlgia construeixen un cos malalt per tal que la medicalització de la seva vida permeti obtenir un lloc en l'espai dialèctic social. Quan "la mujer necesita ser cuidada, genera miedo y rechazo, se niega su existencia" i d'aquesta manera inicia un discurs a la frontera social, un discurs d'alteritat tot recuperant la moral tradicional. Així, la fibromiàlgia serveix per iniciar un procés d'individuació i d'assoliment d'autonomia en poder trobar altres pacients per emmirallar-se-hi.

  

 

Bibliografia consultada

 

Han, B.C. (2017) La sociedad del cansancio. Herder. 30-67

 

Pujal, M. y Mora, E. (2013) Dolor, trabajo y su diagnóstico psicosocial de género: un ejemplo. Univ Psichol 12: 1181-1193.

 

Rendueles, G. (2011) El estado de malestar. Entrevista de Fidel Moreno. Http://www.vientosur.info/documentos/El_estado_de_malestar.pdf

 

Valls- Llobet, C. (2009) Mujeres, salud y poder. Ed. Cátedra. Pp 40-70.

 

Valls- Llobet, C. (2010) Contaminación ambiental y salud en las mujeres. Investigaciones Feministas 149-159.

 

Valls- Llobet, C. (2015) El estrés nos hace más vulnerables a los tóxicos. La Vanguardia, 26-05.