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lunes, 31 de mayo de 2021

La entrada a un hospital no es la entrada a otro mundo

Cuando sentimos un cierto malestar, nos quejamos. Cuando el malestar nos inunda, vamos al hospital. Tenemos unas ideas preconcebidas del trato que recibiremos allí. Muchos creen que entran en un templo de la ciencia que solucionará su problema de manera óptima. Son los confiados. Otros ya gruñen antes de entrar y van repitiendo no me gustan los médicos ya que creen que algo bueno obtendrán con semejante letanía. También van al hospital los desbordados, aquellos que el dolor los acogota, los que no pueden ni decir su nombre. Otros van al hospital sin que les pase nada, acompañan a alguien que ya no puede seguir así. Pero, casi nadie entra en un hospital pensando qué aspectos del sesgo de género le va a tocar sufrir. Y, es que el sesgo de género está en todas partes y tan internalizado que no lo vemos.

A partir de los años 70, en los países del primer mundo, se han realizado estudios clínicos con los resultados discriminados por sexo y demuestran una desventaja de las mujeres en términos de salud. Aún hoy, no se han corregido muchos de estos aspectos. Parece que también forma parte del androcentrismo médico la aceptación de estos trabajos, ya que utilizan métodos validados por la ciencia pero, ni se leen ni se citan. Pero, cuando los ensayos clínicos afectan a la economía se corrigen con diligencia, sólo hay que mirar las limitaciones por edad de la vacuna contra el COVID-19 de AstraZeneca a causa de un ensayo con una muestra insuficiente de las personas de más edad. Esta vacuna también ha encontrado limitaciones en Estados Unidos que ha forzado a repetir la fase III del ensayo clínico. AstraZeneca lo ha hecho en menos de un mes.

En medicina hay dos tipos de sesgo de género, el de la investigación médica y el de la práctica diagnóstica y terapéutica. Como ejemplos de investigaciones sesgadas por género se puede citar la infrarrepresentación femenina en los ensayos clínicos de antirretrovirales publicados entre 1990 y 2002 de pacientes HIV+. La explicación es que se mantiene la proporción de población femenina con SIDA (y no la proporción de mujeres VIH+). Otro ensayo que puede servir como ejemplo es el de etoricoxib (un antiinflamatorio) que sorprendentemente se realizó con una mayoría de mujeres. Y esto, tiene trampa? Pues parece que un poco. Este fármaco sustituye a dos de la misma familia (rofecoxib y valdecoxib) retirados por su toxicidad cardiovascular. La fase I del ensayo, la que establece la toxicidad del fármaco, se realizó con una mayoría masculina y las fases II y III con una mayoría femenina. Así, los resultados indican que etoricoxib es seguro para los hombres y eficaz en las mujeres.

Hay varios ejemplos de sesgo de género en la práctica clínica objetivados por esfuerzos diagnósticos y terapéuticos discriminados por género. Por ejemplo, los retardos en los diagnósticos en las mujeres con síndrome coronario agudo, tuberculosis y trastornos de ansiedad y depresión. Cabe añadir que las mujeres consumen más ansiolíticos a causa de una atribución de sus síntomas a la ansiedad. Los datos referentes a tratamientos tampoco son muy alentadores para las mujeres. La mortalidad por infarto es más elevada entre las mujeres y sólo un 31% de las mujeres diagnosticadas (frente al 69% de los hombres) se derivan a una unidad de hemodinámica para el cateterismo. La respuesta por parte de los equipos médicos a esta diferencia ha sido que las mujeres no tienen suficiente riesgo (respuesta emitida por el 68% de los médicos entrevistados). También se ha demostrado una menor derivación de las mujeres a oncología en los casos de cáncer colorrectal sin ninguna explicación por parte de los responsables de este retardo.

Tampoco tenemos suerte en los tratamientos exclusivos para las mujeres. LA terapia hormonal sustitutiva (THS) indicada para los síntomas de la menopausia, demostró su relación con una mayor incidencia de carcinomas de mama y de endometrio a partir de 1940. Este fármaco siguió siendo un éxito comercial hasta que en 2002 experimentó una caída de ventas en los países anglosajones al demostrar también un mayor riesgo de enfermedades cardio- vasculares. Sólo a partir de 2006, la TSH experimenta restricciones terapéuticas.

En los hospitales no sólo hay un maltrato institucional a las pacientes, también las trabajadoras siguen manteniendo cifras de violencia semejantes a las que hay en otros ámbitos. Así, el 80% de las agresiones al personal sanitario recae sobre personal femenino. El acoso laboral (en la sanidad española hay un caso cada día) afecta mayoritariamente a las mujeres y suelen ser de tipo vertical. No suelen denunciarse por miedo a las represalias (que las hay).

En el sistema sanitario existen los mismos estereotipos de género pero, están tapados con telas blancas. Y, es que la entrada a un hospital no es muy diferente a la entrada en cualquier otro sitio.

BIBLIOGRAFÍA:

Tasa, E.; Giral, M. y Raich, e. (2015) C.Med.Psicosom. 113:14-24. Valls, C. (2020) Mujeres invisibles para

la medicina. ED. Capitán Swing. http://www.isciii.es http://www.un.org http://www.msbs.job.es





miércoles, 23 de mayo de 2018

La fibromiàlgia, un motiu de reflexió.


Tothom que treballa en l'àmbit de les ciències de la salut pot explicar algun fracàs terapèutic amb pacients diagnosticades de fibromiàlgia. La fibromiàlgia és un procés dolorós crònic que evoluciona a brots i que es caracteritza per una distribució del dolor més o menys erràtica i amb punts gatell característics. A més, per diagnosticar una fibromiàlgia, cal descartar qualsevol altra patologia. És a dir, les proves complementàries per al diagnòstic de la fibromiàlgia són totes normals. El tractament que proposa la medicina tradicional des del seu enfocament ètic marcat per l'objectivació de fets observables és una combinació de fàrmacs antidepressius i derivats mòrfics. És a dir, es tracta el dolor si només s'objectiva dolor. Cal plantejar-se si aquesta combinació alienant de fàrmacs s'hagués proposat en malalties d'etiologia incerta que afectin majoritàriament a pacients adults del sexe masculí com va ser la SIDA als seus inicis. Els enfocaments i els resultats han estat molt diferents. I és que la medicina tradicional sempre ha maltractat les dones excepte en els casos que representen un interès per l'estructura social com la ginecologia centrada en l'edat reproductiva de la dona (Valls, 2009).

Carmen Valls (2010) amb els estudis de la diferència adopta un enfocament més sociològic aportant aspectes èmics als estudis mèdics tradicionals i afirma que, malgrat que les patologies que afecten amb més freqüència de dones solen considerar-se poc importants i no es fan estudis epidemiològics, hi ha determinats tòxics ambientals que han incrementat la taxa de càncer (el de mama i l'ús de pesticides) i l'augment de patologies associades a clínica dolorosa i cansament com la provocada pels disruptors endocrins (parabens), la manca de ferro no anemitzant molt freqüent en dones en edats fèrtils i altres tòxics. Sembla que un factor determinant del grau de sensibilitat als tòxics ambientals i de la predisposició a patir les patologies derivades d'aquesta exposició (entre les quals s'inclou la fibromiàlgia) és l'estrès. A més, l'estrès predisposa a una vulnerabilitat més gran a tòxics presents en les activitats femenines quotidianes com el DDT o els parabens (Valls, 2015).

Els estudis diferencials mostren una tendència a invisibilitzar el cos femení (poca participació de dones en estudis clínics (com la mortalitat femenina per malalties cardiovasculars), una manca d'estudis de les manifestacions femenines de les malalties (com les pacients afectades per la SIDA) i a valorar com poc importants les malalties que afecten majoritàriament les dones (com la manca de projectes subvencionats sobre malalties autoimmunes). Aquests biaixos que mostren un interès diferencial per les malalties masculines, no eximeix de la mirada ètica de la medicina que segueix cercant proves objectivables per tal de poder definir la fibromiàlgia, encara que la medicina no insisteix d'aquesta manera en la definició de les manifestacions clíniques de l'ansietat i l'estrès masculí.

De moment, no és possible definir la fibromiàlgia mitjançant una prova d'imatge o una determinació bioquímica però, això no vol dir que la fibromiàlgia no existeixi. Així, la definició de fibromiàlgia caldrà cercar-la en la vivència d'un malestar mitjançant el recorregut de les històries vitals de les pacients i cercant afinitats en els relats. Aquest fet fa que el terme fibromiàlgia substitueixi al d'histèria en la societat occidental del segle XXI tot perpetuant la imatge de la dona com una persona inadaptada, capriciosa i queixosa que expressa el seu malestar mitjançant conductes infantils. Aquesta qualificació de la dona fibromiàlgica com una categoria social que cal eliminar s´ha vist en el vídeo "Indefinida plural" quan la Maria explica la seva experiència en el tribunal mèdic per demanar la invalidesa. Tothom es creu amb el dret d'insultar-la i de menystenir-la.

Alguns autors afirmen que els malestars individuals, molts d'ells de causa social, aboquen a una patologia social greu i de difícil solució. La tendència general és a repetir els estereotips i a evitar mirades crítiques del problema que contemplin tots els factors desencadenants per tal d'oferir solucions des de la perspectiva social i més enllà dels dictats de la medicina tradicional (Rendueles, 2011). En aquesta línia, el vídeo "Indefinida plural" ( https://www.youtube.com/watch?v=QPUEhAgNoFw ) presenta una aproximació vivencial de la fibromiàlgia amb el testimoniatge de tres pacients, per tal d'obtenir una definició de la malaltia per part de qui la pateix. A la xarxa, es poden trobar altres testimoniatges de pacients amb un discurs semblant.

Les tres dones comencen la narració de la seva història de vida amb una frustració derivada del seu sexe biològic, "yo era una mujer" i per aquest motiu va haver de "negarme a mí misma y dar prioridades a los demás", "me sacaron de la escuela...mi hermano tiene buena formación", "no decir no", "soy tonta", "tenía complejo", "me sentía culpable", "me sentía que no era buena", "no me conformaba", i la llista de maneres d'anul·lar la voluntat i l'autoestima segueix però aquests exemples aportats per les pacients ja permeten veure que les tres van haver d'adaptar les seves vides a un rol no volgut. Aquest fet va generar un estat de malestar permanent "porque aguantaba cosas" i perquè s'estaven convertint, a la força en "cuidadoras y sumisas", les pacients del vídeo expressen altres aspiracions a la seva adolescència. La seva adaptació a un rol no volgut va ser mitjançant una sobre elaboració del self, el "yo puedo con todo" i, a més, deixar un espai vital per viure segons les seves voluntats, espai que el temps va convertir en una escletxa quasi imperceptible i, llavors van caure en un estat depressiu crònic. I la clínica de la fibromiàlgia comença quan la pacient es torna conscient que no pot aguantar més.

La combinació del vessant mèdic clàssic amb els estudis diferencials per sexe, l'estudi de les activitats dels diferents grups socials, les històries de vida de les pacients i el seu entorn social, ajuden a canviar la visió d'una síndrome clínica per un estil d'emmalaltir. En aquest cas, el punt de partida és un enfocament ètic i de concepció externa que defineix la fibromiàlgia segons uns criteris quantitatius predefinits. Els estudis diferencials per sexe (i aquí s'obliden els homes amb fibromiàlgia) obren la porta a un enfocament èmic i proposa la història de vida i la incorporació de dades subjectives per tal de redefinir aquesta "malaltia" com l'expressió d'un "malestar percebut".

Rendueles (2011) defineix la fibromiàlgia com un malestar personal que cerca una explicació mèdica en comptes de qüestionar la manera de viure de les pacients. Sembla que convertir-se en un problema sigui una manera de deixar de tenir problemes. Cal no oblidar que aquestes dones han sofert un procés de frustració de les seves expectatives i que no han pogut plantejar-se res per elles mateixes. També es podria conceptualitzar la fibromiàlgia com una fita del procés de victimització i de fragmentació de determinades dones que senten que no valen res i que s'afirmen en el seu malestar amb una identitat "fibromiàlgica", possiblement perquè desconeixen la seva identitat vertadera.

En el vídeo, les pacients descriuen la fibromiàlgia com un procés lent i invalidant: "duele cualquier cosa", "iba renunciando a hacer cosas", "le doy órdenes al cuerpo de moverse y no responde". Aquest procés millora quan les pacients reben el diagnòstic i desenvolupen més tolerància al dolor, "me quedé más tranquila", "el diagnóstico me dio fuerzas", "la inseguridad provoca dolor". Cal afegir que el fet de "encontrarme con otras mujeres con algo parecido" ajuda a afirmar la seva nova identitat com fibromiàlgiques, ja que el rol desenvolupat fins aquest moment és un rol imposat i que no es pot reconduir per manca d'accés als sistemes de formació de la identitat.

El patiment difús de les pacients fibromiàlgiques està relacional amb el rebuig de la seva vida quotidiana i la malaltia serveix per poder reconduir la seva vida i poder establir vincles que permetin contenir la frustració. Tonnies (1855-1936) planteja el problema de la individuació segons els tipus de relacions interpersonals que s'estableixen. Segons els seus postulats, els vincles inicials de les pacients s'establirien mitjançant relacions de poder de tipus comunitàries i el diagnòstic de la malaltia permet a les pacients la modificació dels seus vincles i establir, d'alguna manera, relacions de tipus societàries basades en pactes racionals i igualitaris entre les parts. La malaltia ajuda a les pacients a trobar estructures socials més acollidores que permeten una millora de la simptomatologia i alhora una assertivitat més gran en la construcció de la nova identitat (Pujal i Mora, 2013). El concepte d'identitat harmonitza amb les idees proposades pel construccionisme social que afirma que la percepció social de la realitat està determinada per les interaccions entre els individus i els grups i aquesta percepció es reforça per les relacions des de punts de vista semblants de la realitat. Aquesta afirmació pot ser òptima per a persones que es poden integrar a un grup social però no per persones anul·lades pel seu entorn i subordinades a tercers com és el cas de les dones que es veuen al vídeo. En casos com aquests, no serveix l'afirmació de Rendueles (2011) que apunta a la recuperació del subjecte moral que dóna coherència a les experiències vitals i permet unir els diferents jos tot permetent afrontar el malestar. Aquest autor critica el procés d'individuació postmodern que fa que els individus flotin en un desert afectiu sense cap compromís. A més, afegeix que aquest estil de vida afavoreix les identitats múltiples i febles amb una gran intolerància a l'estrès. Podria afirmar- se que la fibromiàlgia és un producte del postmodernisme. Però, quan aquesta moral tradicional no és favorable, "mi padre no me llegó a enseñar por ser mujer", "no vayas al médico", només queda el refugi del "yo puedo con todo" o bé el de "estoy cansada y me duele todo".

A diferència de Rendueles, Han (2017) afirma que l'eliminació de l'alteritat i del sentiment d'estranyesa propi del moment actual ha fet sorgir malalties lligades a un excés de positivitat. Aquestes malalties són la depressió, el TDAH, el TLP i altres síndromes que cursen amb cansament i dolor crònic (entre els que es pot incloure la fibromiàlgia). Han defineix la positivitat com una obesitat dels sistemes d'informació, comunicació i de producció que genera una violència per saturació. Això provoca un excés d'estímuls que dispersa i fragmenta la percepció de la realitat. Aquestes malalties del subjecte actual, obligat a una aportació constant de rendiments, no és el fruit d'una relació conflictiva ni implica cap dimensió d'alteritat. El que provoquen aquestes malalties del segle XXI és una incapacitat de confiar en l'altri provocant un buidament del jo mitjançant una relació autodestructiva de vivència tensa, sobreexcitada i narcisista.

Sembla que en un intent per reconstruir el jo buit amb una nova identitat, les pacients de fibromiàlgia construeixen un cos malalt per tal que la medicalització de la seva vida permeti obtenir un lloc en l'espai dialèctic social. Quan "la mujer necesita ser cuidada, genera miedo y rechazo, se niega su existencia" i d'aquesta manera inicia un discurs a la frontera social, un discurs d'alteritat tot recuperant la moral tradicional. Així, la fibromiàlgia serveix per iniciar un procés d'individuació i d'assoliment d'autonomia en poder trobar altres pacients per emmirallar-se-hi.

  

 

Bibliografia consultada

 

Han, B.C. (2017) La sociedad del cansancio. Herder. 30-67

 

Pujal, M. y Mora, E. (2013) Dolor, trabajo y su diagnóstico psicosocial de género: un ejemplo. Univ Psichol 12: 1181-1193.

 

Rendueles, G. (2011) El estado de malestar. Entrevista de Fidel Moreno. Http://www.vientosur.info/documentos/El_estado_de_malestar.pdf

 

Valls- Llobet, C. (2009) Mujeres, salud y poder. Ed. Cátedra. Pp 40-70.

 

Valls- Llobet, C. (2010) Contaminación ambiental y salud en las mujeres. Investigaciones Feministas 149-159.

 

Valls- Llobet, C. (2015) El estrés nos hace más vulnerables a los tóxicos. La Vanguardia, 26-05.

lunes, 24 de agosto de 2015

Wanda Jakubowska


El reencuentro.

Leyendo el libro “Espejos en Auschwitz”, entre las páginas 35 y 62 encontré una sorpresa muy agradable: una referencia a la cineasta Wanda Jakubowska (Varsovia 1907- Varsovia 1998). La referencia era a una de sus primeras películas sobre la vida de las mujeres en el campo de concentración de Auschwitz, “Ostatni etap” (“La última parada”, 1948). (Aquí dejo el enlace de la película https://www.youtube.com/watch?v=jngFlQ-Ej8U). Debo confesar que también tuve una no tanta sorpresa, un poco más desagradable, cuando intenté buscar datos sobre su biografía y su manera de entender el mundo: sólo he podido encontrar unos cuantos datos sobre su vida académica y profesional. Creo que Jakubowska era alguien capaz de proponer muchos temas de reflexión y que luchó por ser escuchada. El tiempo y la distancia han reducido los 90 años vividos con intensidad a medio folio lleno de fechas. Folio que invita a contextualizar el argumento de las películas de Wanda sin dejar espacio para la expresión de sus sentimientos y opiniones. Y es que, cuando se habla de su trabajo, también se borra a la mujer. No se reflexiona sobre su voz, ni sobre sus sentimientos ni sobre sobre su manera de mirar la vida. Sólo se analizan, con un poco de desgana y porque no hay otro remedio, los hechos que narra y los datos técnicos aunque apunten hacia un estereotipo femenino. Así,  Jakubowska se muestra al mundo por todo aquello que no está recogido en su biografía: no se encuentran padres ni hermanos, no se conoce su infancia ni adolescencia ni el resto de vida, no consta un marido ni un divorcio ni una residencia fuera de Varsovia, tampoco se hace referencia a su posible descendencia. Tampoco se sabe si esta forma de mostrarse al mundo fue un deseo de la cineasta. Sobre todo cuando se habla de alguien que intentó dejar un testimonio del trozo de la historia que le tocó vivir. Lo que sí parece es que esta tímida lista de fechas es un reflejo del borrado social de las mujeres impuesto por el sistema patriarcal. Dificultades de visibilidad impuestas sin excepción por el heteropatriarcado a todas las mujeres para dejarlas fuera de los espacios públicos o, en el mejor de los casos, en sus fronteras. Así,  Jakubowska queda reducida a una película que marca un hito en la manera de narrar y que desarrolla un nuevo estilo en la forma de estructurar el testimonio de lo vivido: la evocación del reencuentro. Pero se ha despojado a Wanda de una genealogía, de una vida como ciudadana de su tiempo, de sus emociones y de su voz. No parece que todo esto sea por respeto a su vida privada.

Wanda  Jakubowska estudió historia del arte en la Universidad de Varsovia. En 1942 es arrestada por pertenecer al movimiento de la Resistencia Polaca. Tras permanecer 6 meses en la prisión de Pawiak en Varsovia, Jakubowska es trasladada al campo de concentración de Ravensbrück y finalmente a Auchswitz hasta el 18 de enero de 1945. La intensidad de las vivencias de estos años fueron determinantes de su vida profesional y personal. Durante sus casi 50 años de su carrera profesional dirigió unas 30 películas y escribió un número similar de guiones. Entre sus películas, se encuentra una trilogía dedicada a sus vivencias y a las de otras mujeres con actitudes de resistencia que lucharon contra el poder establecido en Auschwitz- Birkenau (“La última parada”, “El final de nuestro mundo” e “Invitación”). La primera de la trilogía, por orden cronológico, es “La última parada”, un retrato de la vida de las mujeres en el campo de concentración. Jakubowska recurre a su propia experiencia para ofrecer una imagen de la “fábrica de muerte” mediante figuras retóricas típicas de la narrativa concentracionaria tardía como la oscuridad y las imágenes realistas del campo. Así la película se rodó en Auschwitz- Birkenau y unas 350 actrices fueron antiguas deportadas del campo. Esto da autoridad a la película pero, no como un aclaramiento de la opacidad del régimen nazi si no como un documento de los testigos. La película puede considerarse como una muestra de la cotidianeidad de las mujeres en Auschwitz sin querer mostrar la estructura funcional del nazismo como en otras películas testimoniales como “Memory of the camps” de 1945 en la que predominan las escenas de grupos, de la organización del campo y de su funcionamiento. En cambio, lo que busca Jakubowska con su película mediante primeros planos y el encadenamiento de expresiones es mostrar el espíritu de supervivencia y la capacidad de generar ideas, creatividad y cotidianeidad por parte de la realidad del campo mostrada como un “collage” hecho de esqueletos, cadáveres amontonados, ratas y enfermedades como el tifus y la tuberculosis..   

Aunque en la escala de valores de Jakubowska no ocupa el primer lugar el feminismo ya que ella misma aceptó aspectos un tanto misóginos del estalinismo, se puede considerar a esta cineasta como una de las precursoras de la narración mediante testimonios del mundo femenino en los campos nazis, además de ofrecer una alternativa a las tesis de Lanzman (1981) que afirma que la ficción es una transgresión que acaba con el carácter único del Holocausto y que las imágenes son sólo fetiches que no pueden elaborar la memoria histórica.

Los discursos contra un grupo social consisten en convertir al otro, en los espacios dialécticos públicos, en algo no humano, distante y a eliminar. Una parte muy importante de la historia, a partir de los últimos siglos, está escrita mediante testimonios de ambos bandos que comparten un mismo mercado dialéctico y de opinión. En general, la recuperación de los testimonios femeninos es más tardía que la de los hombres. Esto se debe a que en la narración testimonial, se encuentran entremezclados el ámbito de lo personal con el político y la voz femenina siempre ha encontrado dificultades para llegar a los espacios públicos debido a la lógica patriarcal dominante. Así, en España, hasta el siglo XXI no se recogen testimonios femeninos del Holocausto.   

Cabe añadir que el guion de “La última parada” está coescrito con Gerda Schneider, una comunista alemana que conoció a Jakubowska en el campo. En el verano de 1945, Gerda y Wanda se encuentran en Berlín para empezar a escribir el guion de “La última parada”. Gerda escribió la primera versión en alemán y de su vida se sabe muy poco. Desde 1933 fue una presa política del régimen alemán y muchos testimonios de su entorno la recuerdan como alguien que adoptó una actitud valiente y ayudó a muchos compañeros desde su elevada posición en la jerarquía de prisioneros.

 Bibliografía

Haggith, T. and Iewman, J. (2005) Holocaust and the moving images. p.p. 226- 232, Wallflower Press, Ed.

Haltof, M. (2010) Return to Auschwitz. Wanda's Jakubowska's “The last stage” (1948).The Polish Review 55: 7-34.

Lanzman, C. (1981) Shoa. Le livre de Poche.

Rodríguez Serrano, A. (2015) Espejos en Auschwitz Ed. Shangrila.

Zamora, J.A. (2002) Negatividad y representación después de Auschwitz. En Reyes Mate (ed.) La filosofía después del Holocausto. Ed. Riopiedras. p.p. 277- 303.