Tothom que treballa en l'àmbit de les ciències de
la salut pot explicar algun fracàs terapèutic amb pacients diagnosticades de
fibromiàlgia. La fibromiàlgia és un procés dolorós crònic que evoluciona a
brots i que es caracteritza per una distribució del dolor més o menys erràtica
i amb punts gatell característics. A més, per diagnosticar una fibromiàlgia,
cal descartar qualsevol altra patologia. És a dir, les proves complementàries
per al diagnòstic de la fibromiàlgia són totes normals. El tractament que
proposa la medicina tradicional des del seu enfocament ètic marcat per
l'objectivació de fets observables és una combinació de fàrmacs antidepressius
i derivats mòrfics. És a dir, es tracta el dolor si només s'objectiva dolor.
Cal plantejar-se si aquesta combinació alienant de fàrmacs s'hagués proposat en
malalties d'etiologia incerta que afectin majoritàriament a pacients adults del
sexe masculí com va ser la SIDA als seus inicis. Els enfocaments i els
resultats han estat molt diferents. I és que la medicina tradicional sempre ha
maltractat les dones excepte en els casos que representen un interès per
l'estructura social com la ginecologia centrada en l'edat reproductiva de la
dona (Valls, 2009).
Carmen Valls (2010) amb els estudis de la
diferència adopta un enfocament més sociològic aportant aspectes èmics als
estudis mèdics tradicionals i afirma que, malgrat que les patologies que
afecten amb més freqüència de dones solen considerar-se poc importants i no es
fan estudis epidemiològics, hi ha determinats tòxics ambientals que han
incrementat la taxa de càncer (el de mama i l'ús de pesticides) i l'augment de
patologies associades a clínica dolorosa i cansament com la provocada pels
disruptors endocrins (parabens), la manca de ferro no anemitzant molt
freqüent en dones en edats fèrtils i altres tòxics. Sembla que un factor
determinant del grau de sensibilitat als tòxics ambientals i de la
predisposició a patir les patologies derivades d'aquesta exposició (entre les
quals s'inclou la fibromiàlgia) és l'estrès. A més, l'estrès predisposa a una
vulnerabilitat més gran a tòxics presents en les activitats femenines
quotidianes com el DDT o els parabens (Valls, 2015).
Els estudis diferencials mostren una tendència a
invisibilitzar el cos femení (poca participació de dones en estudis
clínics (com la mortalitat femenina per malalties cardiovasculars), una manca
d'estudis de les manifestacions femenines de les malalties (com les pacients
afectades per la SIDA) i a valorar com poc importants les malalties que afecten
majoritàriament les dones (com la manca de projectes subvencionats sobre
malalties autoimmunes). Aquests biaixos que mostren un interès diferencial per
les malalties masculines, no eximeix de la mirada ètica de la medicina que
segueix cercant proves objectivables per tal de poder definir la fibromiàlgia,
encara que la medicina no insisteix d'aquesta manera en la definició de les
manifestacions clíniques de l'ansietat i l'estrès masculí.
De moment, no és possible definir la fibromiàlgia
mitjançant una prova d'imatge o una determinació bioquímica però, això no vol
dir que la fibromiàlgia no existeixi. Així, la definició de fibromiàlgia caldrà
cercar-la en la vivència d'un malestar mitjançant el recorregut de les històries
vitals de les pacients i cercant afinitats en els relats. Aquest fet fa que el
terme fibromiàlgia substitueixi al d'histèria en la societat
occidental del segle XXI tot perpetuant la imatge de la dona com una persona
inadaptada, capriciosa i queixosa que expressa el seu malestar mitjançant
conductes infantils. Aquesta qualificació de la
dona fibromiàlgica com una categoria social que cal eliminar s´ha
vist en el vídeo "Indefinida plural" quan la Maria explica
la seva experiència en el tribunal mèdic per demanar la invalidesa. Tothom es
creu amb el dret d'insultar-la i de menystenir-la.
Alguns autors afirmen que els malestars individuals,
molts d'ells de causa social, aboquen a una patologia social greu i de difícil
solució. La tendència general és a repetir els estereotips i a evitar mirades
crítiques del problema que contemplin tots els factors desencadenants per tal
d'oferir solucions des de la perspectiva social i més enllà dels dictats de la
medicina tradicional (Rendueles, 2011). En aquesta línia, el vídeo "Indefinida
plural" ( https://www.youtube.com/watch?v=QPUEhAgNoFw ) presenta
una aproximació vivencial de la fibromiàlgia amb el testimoniatge de tres
pacients, per tal d'obtenir una definició de la malaltia per part de qui la
pateix. A la xarxa, es poden trobar altres testimoniatges de pacients amb un
discurs semblant.
Les tres dones comencen la narració de la seva
història de vida amb una frustració derivada del seu sexe biològic,
"yo era una mujer" i per aquest motiu va haver de
"negarme a mí misma y dar prioridades a los demás",
"me sacaron de la
escuela...mi hermano tiene buena formación",
"no decir no", "soy tonta",
"tenía complejo", "me sentía culpable",
"me sentía que no era buena",
"no me conformaba", i la llista de maneres
d'anul·lar la voluntat i l'autoestima segueix però aquests
exemples aportats per les pacients ja permeten veure que les tres van haver
d'adaptar les seves vides a un rol no volgut. Aquest fet va generar un estat de
malestar permanent "porque aguantaba cosas" i perquè
s'estaven convertint, a la força en "cuidadoras y sumisas",
les pacients del vídeo expressen altres aspiracions a la seva
adolescència. La seva adaptació a un rol no volgut va ser mitjançant
una sobre elaboració del self, el
"yo puedo con todo" i, a més, deixar un espai vital
per viure segons les seves voluntats, espai que el temps va convertir en una
escletxa quasi imperceptible i, llavors van caure en un estat depressiu crònic.
I la clínica de la fibromiàlgia comença quan la pacient es torna
conscient que no pot aguantar més.
La combinació del vessant mèdic clàssic
amb els estudis diferencials per sexe, l'estudi de les activitats dels
diferents grups socials, les històries de vida de les pacients i el seu entorn
social, ajuden a canviar la visió d'una síndrome clínica per un estil
d'emmalaltir. En aquest cas, el punt de partida és un enfocament ètic i de
concepció externa que defineix la fibromiàlgia segons uns criteris quantitatius
predefinits. Els estudis diferencials per sexe (i aquí s'obliden els homes
amb fibromiàlgia) obren la porta a un enfocament èmic i proposa la
història de vida i la incorporació de dades subjectives per tal de redefinir
aquesta "malaltia" com l'expressió d'un "malestar
percebut".
Rendueles (2011) defineix la fibromiàlgia com
un malestar personal que cerca una explicació mèdica en comptes de qüestionar
la manera de viure de les pacients. Sembla que convertir-se en un problema
sigui una manera de deixar de tenir problemes. Cal no oblidar que
aquestes dones han sofert un procés de frustració de les seves expectatives i
que no han pogut plantejar-se res per elles mateixes. També es podria
conceptualitzar la fibromiàlgia com una fita del procés de
victimització i de fragmentació de determinades dones que senten que no valen
res i que s'afirmen en el seu malestar amb una identitat
"fibromiàlgica", possiblement perquè desconeixen la seva identitat
vertadera.
En el vídeo, les pacients descriuen
la fibromiàlgia com un procés lent i invalidant:
"duele cualquier cosa",
"iba renunciando a hacer cosas",
"le doy órdenes al cuerpo de moverse y no responde".
Aquest procés millora quan les pacients reben el diagnòstic i desenvolupen més
tolerància al dolor, "me quedé más tranquila",
"el diagnóstico me dio fuerzas",
"la inseguridad provoca dolor". Cal afegir que el fet de
"encontrarme con otras mujeres con algo parecido"
ajuda a afirmar la seva nova identitat com fibromiàlgiques, ja que el rol
desenvolupat fins aquest moment és un rol imposat i que no es pot reconduir per
manca d'accés als sistemes de formació de la identitat.
El patiment difús de les
pacients fibromiàlgiques està relacional amb el rebuig de la seva
vida quotidiana i la malaltia serveix per poder reconduir la seva vida i poder
establir vincles que permetin contenir la
frustració. Tonnies (1855-1936) planteja el problema de la
individuació segons els tipus de relacions interpersonals que s'estableixen.
Segons els seus postulats, els vincles inicials de les pacients s'establirien
mitjançant relacions de poder de tipus comunitàries i el diagnòstic de la
malaltia permet a les pacients la modificació dels seus vincles i establir, d'alguna
manera, relacions de tipus societàries basades en pactes racionals i
igualitaris entre les parts. La malaltia ajuda a les pacients a trobar
estructures socials més acollidores que permeten una millora de la
simptomatologia i alhora una assertivitat més gran en la construcció de la nova
identitat (Pujal i Mora, 2013). El concepte d'identitat harmonitza
amb les idees proposades pel construccionisme social que afirma que
la percepció social de la realitat està determinada per les interaccions entre
els individus i els grups i aquesta percepció es reforça per les relacions des
de punts de vista semblants de la realitat. Aquesta afirmació pot ser òptima
per a persones que es poden integrar a un grup social però no per
persones anul·lades pel seu entorn i subordinades a tercers com
és el cas de les dones que es veuen al vídeo. En casos com aquests, no
serveix l'afirmació de Rendueles (2011) que apunta a la recuperació
del subjecte moral que dóna coherència a les experiències vitals i permet unir
els diferents jos tot permetent afrontar el malestar. Aquest autor critica el
procés d'individuació postmodern que fa que els individus flotin en
un desert afectiu sense cap compromís. A més, afegeix que aquest estil de vida
afavoreix les identitats múltiples i febles amb una gran intolerància
a l'estrès. Podria afirmar- se que la fibromiàlgia és un producte
del postmodernisme. Però, quan aquesta moral tradicional no és favorable,
"mi padre no me llegó a enseñar por ser mujer",
"no vayas al médico", només queda el refugi del
"yo puedo con todo" o bé el de
"estoy cansada y me duele todo".
A diferència de Rendueles, Han (2017) afirma
que l'eliminació de l'alteritat i del sentiment d'estranyesa propi del moment
actual ha fet sorgir malalties lligades a un excés de positivitat. Aquestes
malalties són la depressió, el TDAH, el TLP i altres síndromes que
cursen amb cansament i dolor crònic (entre els que es pot incloure la
fibromiàlgia). Han defineix la positivitat com una obesitat dels sistemes
d'informació, comunicació i de producció que genera una violència per
saturació. Això provoca un excés d'estímuls que dispersa i fragmenta la
percepció de la realitat. Aquestes malalties del subjecte actual, obligat a una
aportació constant de rendiments, no és el fruit d'una relació conflictiva ni
implica cap dimensió d'alteritat. El que provoquen aquestes malalties del segle
XXI és una incapacitat de confiar en l'altri provocant un buidament del jo
mitjançant una relació autodestructiva de vivència tensa, sobreexcitada i
narcisista.
Sembla que en un intent per reconstruir el jo buit
amb una nova identitat, les pacients de fibromiàlgia construeixen un cos malalt
per tal que la medicalització de la seva vida permeti obtenir un lloc en
l'espai dialèctic social. Quan "la mujer necesita ser
cuidada,
genera miedo y rechazo, se niega su existencia"
i d'aquesta manera inicia un discurs a la frontera social, un discurs
d'alteritat tot recuperant la moral tradicional. Així, la fibromiàlgia serveix
per iniciar un procés d'individuació i d'assoliment
d'autonomia en poder trobar altres pacients per emmirallar-se-hi.
Bibliografia
consultada
Han, B.C.
(2017) La sociedad del cansancio. Herder. 30-67
Pujal, M. y
Mora, E. (2013) Dolor, trabajo y su diagnóstico psicosocial de género: un
ejemplo. Univ Psichol 12: 1181-1193.
Valls-
Llobet, C. (2009) Mujeres, salud y poder. Ed. Cátedra. Pp 40-70.
Valls-
Llobet, C. (2010) Contaminación ambiental y salud en las mujeres.
Investigaciones Feministas 149-159.
Valls-
Llobet, C. (2015) El estrés nos hace más vulnerables a los tóxicos. La
Vanguardia, 26-05.